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Relato de experiência Síndrome de Tourette: é assim que a doença realmente é


Muitos mitos circulam sobre a síndrome de Tourette

“Síndrome de Tourette - não é a doença em que as pessoas constantemente gritam palavrões?” É assim que muitas pessoas pensam sobre a conhecida, mas muitas vezes incompreendida síndrome de Tourette. Vanessa Arnold, 22 anos, de Schneeberg, é afetada pela síndrome e quer explicar como é realmente sofrer com esta doença.

Quem pensa na doença de Tourette geralmente associa pessoas que gritam palavrões. No entanto, isso se aplica apenas a uma parte das pessoas afetadas - a maioria tem outros problemas.

A síndrome de Tourette é uma condição rara

A síndrome de Tourette é uma das doenças bastante raras: dependendo do estudo, 0,4 a 0,7% da população são afetados. E, no entanto, é muito conhecido - no entanto, poucas pessoas realmente sabem o que está por trás do nome.

"O quadro da doença na mídia é fortemente moldado por casos extremos", diz o professor Kirsten Müller-Vahl. Ela dirige o maior ambulatório da Alemanha para pacientes com síndrome de Tourette em Hannover.

Os tiques são variados

Para poder diagnosticar Tourette, os pacientes precisariam ter tiques motores e pelo menos um tique vocal por mais de um ano. Isso inclui não apenas palavrões, mas também pigarrear, tossir, gemer e outros sons incontroláveis. As características dos tiques individuais também podem variar.

Uma vítima relata seus tiques

«Muitos ficam irritados quando bufo ou dou de ombros. Mas poucas pessoas percebem que é Tourette », diz Vanessa Arnold. O garoto de 22 anos de Schneeberg, nas Montanhas Ore, foi diagnosticado aos seis anos de idade. «Em público, posso suprimir os tiques inconscientemente. Mas quando chego em casa tudo descarrega. Às vezes nem consigo adormecer porque os tiques me mantêm acordado.

Os estranhos estão inquietos

Vanessa Arnold gostaria que mais pessoas pudessem classificar corretamente seus tiques. Muitas vezes sentem que precisam sair ou se justificar. «Tenho de explicar a muitos o que é um tique e que não pode ser controlado. Eu sempre comparo com espirros, o que também é difícil de suprimir.

No entanto, nem sempre é fácil para quem está de fora reconhecer um tique como tal. Por exemplo, por um tempo, Vanessa Arnold teve o tique de mostrar indiscriminadamente o dedo médio aos transeuntes. "Não foi tão legal", diz ela. "Às vezes, sinto que minha Tourette tenta ser o maior imbecil possível".

A doença se manifesta nela, por exemplo, bufando ou torcendo a cabeça. Portanto, na vida cotidiana, Vanessa é frequentemente restrita e não pode, por exemplo, dirigir um carro ou praticar muitas profissões.

Causas pouco claras

De onde vêm os tiques? Tourette é considerada uma doença neurológico-psiquiátrica com uma causa orgânica porque afeta o cérebro, diz Müller-Vahl. O plano de fundo exato ainda é desconhecido. "Sabemos que o metabolismo no cérebro de pessoas doentes é alterado, mas não o porquê". O estresse pode piorar os sintomas.

"Acho que muitos simplesmente não sabem que Tourette é uma doença grave que pode limitar severamente suas próprias vidas", diz Arnold. "Não posso dirigir, porque temo um tique severo e um acidente". No país de origem, uma área rural, isso é um problema real.

Procura de emprego difícil e danos invisíveis

A escolha da profissão também é influenciada: «Não posso aprender todas as profissões. Não importa se carreira em cirurgia ou trabalhos como garçons, eu sempre sou restrito. É por isso que, para mim, era importante permanecer realista sobre a escolha da carreira. Arnold estudou Estudos Americanos em Leipzig. "Coloquei um forte foco na boa educação para ter melhores chances no mercado de trabalho".

Os tiques podem se espalhar para outros pacientes

Arnold também tem problemas com a laringe devido a tiques vocais. «Eu tenho ecolalia. Quando um pássaro se aninhava na frente da minha janela, consegui o tique para imitar o apito. Isso foi muito chato. É por isso que ela não vai a reuniões de autoajuda, ela diz: "Não quero assumir os tiques de outras pessoas doentes".

Terapia individual para mais controle

Atualmente, a cura não é possível, mas é possível reduzir os sintomas. "O tratamento deve sempre ser direcionado diretamente à pessoa em questão e às suas necessidades", diz o professor Ulrich Voderholzer, da DGPPN (Sociedade Alemã de Psiquiatria e Psicoterapia, Psicossomática e Neurologia).

"Com a terapia comportamental, os afetados podem aprender a controlar seus tiques motores e vocais", explica Voderholzer. Na maioria das vezes, os tiques não desaparecem, mas os afetados podem lidar melhor com eles. Por outro lado, a terapia medicamentosa é frequentemente medida pela gravidade da doença e pelo nível de sofrimento do indivíduo. (vb; fonte: Sophia Reddig / dpa)

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